Vivre pleinement et dignement jusqu’au bout

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Vivre pleinement et dignement jusqu'au bout

Les soins palliatifs

Depuis la loi du 9 juin 1999, les soins palliatifs sont devenus un droit pour les usagers et un devoir pour les soignants.

Le développement de l’accompagnement de fin de vie rappelle l’importance de prendre soin des malades et de leurs proches et de tenir compte des multiples composantes de leur souffrance.

Qu’est-ce qu’un soin palliatif?

L’A.N.A.E.S (Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé) définit en 2002 les soins palliatifs comme étant « des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluri-professionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, de prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la douleur, mais aussi les autres symptômes, d’anticiper les risques de complications et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée. Les soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Selon cette approche, le patient est considéré comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Les soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée ou terminale, ainsi qu’à leur famille ou à leurs proches. Des bénévoles, formés à l’accompagnement et appartenant à des associations qui les sélectionnent peuvent compléter, avec l’accord du malade ou de ses proches, l’action des équipes soignante ».

L’avis du psychologue

Les soins palliatifs peuvent et doivent se donner partout où un patient les nécessite, c’est-à-dire aussi bien à domicile qu’à l’hôpital et dans toutes les institutions sanitaires où surviennent des décès. Il existe différentes structures :

  • Les unités de soins palliatifs (USP) qui sont des unités intégrées au sein d’hôpitaux, accueillant des patients dans le cadre d’une hospitalisation conventionnelle. Elles offrent une prise en charge pluridisciplinaire de la personne malade et de son entourage. Elles assurent la prise en charge des fins de vie particulièrement difficiles.
  • Les lits identifiés qui intègrent les soins palliatifs dans le service d’hospitalisation.
  • Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) qui correspondent à des équipes pluridisciplinaires intervenant dans les services hospitaliers et/ou au domicile quand on les sollicite. Elles ont un rôle d’aide technique et thérapeutique, de transmission de connaissances sur la prise en charge d’un patient en fin de vie, de relais auprès de la personne malade et de son entourage en termes de soutien relationnel et de soutien direct aux équipes.
  • L’hospitalisation à domicile (HAD) : La prise en charge repose sur le médecin traitant et les équipes soignantes de proximité. Quand la charge en soins devient trop lourde, les équipes d’hospitalisation à domicile (HAD) peuvent intervenir pour faciliter, en lien avec les équipes libérales, le maintien des patients à leur domicile.
  • Les réseaux : Ils ont pour but de mobiliser et de mettre en lien les ressources sanitaires et sociales sur un territoire donné autour des besoins des personnes.

Prendre en charge la souffrance

Les soins palliatifs ont pour objectif la prise en charge de la souffrance qui peut avoir plusieurs visages :

  • La souffrance physique : Elle concerne principalement la douleur et certains symptômes liés à la maladie (gêne respiratoire, encombrement bronchique, nausées, vomissements).
  • La souffrance psychologique : Elle est en lien direct avec l’altération de l’image du corps et la perception de la mort prochaine. Le malade ressent une profonde angoisse qui s’exprime différemment selon la personne et les moments : agressivité, mutisme, demande de présence permanente, déni, questions incessantes Des peurs multiples envahissent le malade : peur de la séparation, inquiétude pour ceux qu’il laisse, peur des circonstances de la mort. La fin de vie représente un temps fort de la vie d’un être humain, le temps des dernières paroles, des derniers gestes qui font sens. Elle correspond à un processus lié à l’acte de se séparer, de « dire au revoir » aux siens, un processus qui a sa part de mystère, et que l’on peut accompagner.
  • La souffrance familiale : Chaque membre de la famille est confronté à ses propres angoisses face à la maladie, à la dégradation et à la mort. La fin de vie correspond à une crise qui bouleverse souvent les rôles, les relations et le rapport affectif. L’entourage est face à une situation paradoxale car il doit à la fois maintenir l’attachement et opérer un détachement. De plus, la confrontation quotidienne à la maladie et à la mort de l’autre nous éprouve parce qu’elle nous rappelle, avec violence parfois, la possibilité de notre propre mort, sans pour autant nous en donner une quelconque connaissance.
  • La souffrance spirituelle : Elle relève du questionnement existentiel. La personne malade s’interroge sur le sens de la vie. D’autre part, l’événement de la mort nous échappe et son caractère imprévisible nous fait peur. Notre destinée après la mort nous apparaît comme une inconnue, malgré les propositions des traditions religieuses ou philosophiques. La mort reste, pour chacun, un événement mystérieux.

Le conseil du psychologue

Les soins palliatifs visent à préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès. L’objectif est de soulager la douleur, d’apaiser la souffrance psychique, de sauvegarder la dignité de la personne malade et de soutenir son entourage.

En structure ou à domicile les soins palliatifs sont indispensables pour permettre au malade d’être accompagné dans la dignité et lui donner un confort de vie physique et psychologique.

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